Tenia este blog personal bastante abandonado, comparativamente hablando con los otros blogs en los que escribo, tanto que mi última entrada fue unos días antes del trasplante, y de eso ya han pasado mas de seis meses. Precisamente esa última entrada me fue recordada en las últimas jornadas para enfermos renales en el Hospital La Paz, donde me solicitaron, de muy buenas formas eso si, que me retractara de lo que escribí en ella. Ya indiqué que seguía suscribiendo cada una de las palabras que figuraban en dicha entrada, pero si es cierto que pensando en el tema (y lo he hecho mucho) creo que no se ha entendido bien el objeto de mi crítica.
Yo vengo del asociacionismo, con lo que se mejor que nadie lo que es tirarse años currando como un descosido para los demás, sin más recompensa que el sentir que contribuyes a hacer una sociedad mejor, en el ámbito que sea. Por esto mismo nunca se me ocurriría criticar el trabajo de la gente que se deja los cuernos por Alcer, faltaría más. Lo que critico, y que conste que lo hago porque se de lo que hablo, es la actual política organizativa. La carencia democrática no es más que una consecuencia de ella, y no voy a entrar a valorarla, yo soy menos de actos grandilocuentes y mas de currar en la base, y es ahí donde quiero hacer hincapié. Yo llegue a Alcer Madrid por casualidad, porque nadie se me acercó ni vi carteles en mi unidad de nefrología ni nada similar (y eso que mi unidad es la misma que la de la presidenta de la asociación), fue Sara buscando por internet una asociación de pacientes, porque en casa tenemos claro aquello de la bola de cristal "solo no puedes, con amigos sí". Y yo tuve suerte, porque a raíz del blog y del trasplante he podido conocer a gente que no la tuvo; gente que ha pasado por lo indecible, por abogados, por no encontrar asesoramiento o simplemente por no tener a alguien que compartiera su enfermedad para hablar, y lo han pasado mal. Es decir, cosas que Alcer hubiera (y debiera) haber auxiliado fácilmente de haber estado allí presente. Debo aclarar que estos ejemplos no son inventados, son reales, y en mi opinión desde Alcer no solo tenemos la capacidad, sino que tenemos la obligación de estar ahí para todos los enfermos renales. Nos arrogamos que tenemos mas de 1600 socios (si queréis ver la población de enfermos renales podéis acudir a los informes del REMER) pero me juego lo que sea a que mas del 90% de esos socios ni siquiera saben las actividades que se realizan desde la asociación. Y no me vale que se mande una carta de vez en cuando, eso no es implicar a las personas. Lo que quiero decir con esto es que se esta construyendo un rascacielos que cada vez apunta mas alto (y con dinero público) en base a unos cimientos de 1600 columnas cuando en realidad menos de un 5% de las mismas son reales y no de cartón. Y eso todos sabemos como puede acabar. Lo que hay que hacer es fortalecer esos cimientos y dar paraguas a todos los enfermos renales que ahora mismo están fuera. De verdad, hay una serie de herramientas como el asesoramiento jurídico, el nutricional o el social que la gente necesita y no sabe que tiene. Y si existe la tendencia a pensar que es que la gente no quiere ayudar a que esto se mueva, solo diré que hoy en día la gente esta más concienciada que nunca en ayudar, pero no saben como hacerlo, y algo tan simple como es ponérselo más fácil daría unos resultados sorprendentes.
Llamar cada vez que haya una actividad a los socios para que se pasen (próximo Día Mundial del Riñón por ejemplo), organizar las asambleas con alguna actividad adicional (en otros Alcer aprovechan para hacer un picnic o comerse unas paellas), convocar por teléfono que es mucho mas cercano y personal, hacer actividades mas accesibles y cercanas (por ejemplo, las jornadas no hacerlas un lunes por la mañana y con ponencias de médicos para médicos donde media sala no sabía de que estaban hablando, pedir unas ponencias mas dirigidas al paciente y en una fecha mas adecuada para que los socios y familiares puedan venir), hacer carteles con los servicios de Alcer y forrar cada x meses las unidades de diálisis (ya no digo pasarse como en otros sitios porque de momento no hay activos), son cosas que se me ocurren a bote-pronto para mejorar ese alcance a la base, y estoy seguro que a cada una de las personas que lean esto se le ocurrirán muchas más.
Creo que las asociaciones de pacientes son necesarias, por muchas razones, y por ello pido a los socios de Alcer Madrid que dejemos de construir la casa por el tejado, que si se derrumba no solo nos mojaremos todos, es que quizás no se pueda volver a construir.
Yo vengo del asociacionismo, con lo que se mejor que nadie lo que es tirarse años currando como un descosido para los demás, sin más recompensa que el sentir que contribuyes a hacer una sociedad mejor, en el ámbito que sea. Por esto mismo nunca se me ocurriría criticar el trabajo de la gente que se deja los cuernos por Alcer, faltaría más. Lo que critico, y que conste que lo hago porque se de lo que hablo, es la actual política organizativa. La carencia democrática no es más que una consecuencia de ella, y no voy a entrar a valorarla, yo soy menos de actos grandilocuentes y mas de currar en la base, y es ahí donde quiero hacer hincapié. Yo llegue a Alcer Madrid por casualidad, porque nadie se me acercó ni vi carteles en mi unidad de nefrología ni nada similar (y eso que mi unidad es la misma que la de la presidenta de la asociación), fue Sara buscando por internet una asociación de pacientes, porque en casa tenemos claro aquello de la bola de cristal "solo no puedes, con amigos sí". Y yo tuve suerte, porque a raíz del blog y del trasplante he podido conocer a gente que no la tuvo; gente que ha pasado por lo indecible, por abogados, por no encontrar asesoramiento o simplemente por no tener a alguien que compartiera su enfermedad para hablar, y lo han pasado mal. Es decir, cosas que Alcer hubiera (y debiera) haber auxiliado fácilmente de haber estado allí presente. Debo aclarar que estos ejemplos no son inventados, son reales, y en mi opinión desde Alcer no solo tenemos la capacidad, sino que tenemos la obligación de estar ahí para todos los enfermos renales. Nos arrogamos que tenemos mas de 1600 socios (si queréis ver la población de enfermos renales podéis acudir a los informes del REMER) pero me juego lo que sea a que mas del 90% de esos socios ni siquiera saben las actividades que se realizan desde la asociación. Y no me vale que se mande una carta de vez en cuando, eso no es implicar a las personas. Lo que quiero decir con esto es que se esta construyendo un rascacielos que cada vez apunta mas alto (y con dinero público) en base a unos cimientos de 1600 columnas cuando en realidad menos de un 5% de las mismas son reales y no de cartón. Y eso todos sabemos como puede acabar. Lo que hay que hacer es fortalecer esos cimientos y dar paraguas a todos los enfermos renales que ahora mismo están fuera. De verdad, hay una serie de herramientas como el asesoramiento jurídico, el nutricional o el social que la gente necesita y no sabe que tiene. Y si existe la tendencia a pensar que es que la gente no quiere ayudar a que esto se mueva, solo diré que hoy en día la gente esta más concienciada que nunca en ayudar, pero no saben como hacerlo, y algo tan simple como es ponérselo más fácil daría unos resultados sorprendentes.
Llamar cada vez que haya una actividad a los socios para que se pasen (próximo Día Mundial del Riñón por ejemplo), organizar las asambleas con alguna actividad adicional (en otros Alcer aprovechan para hacer un picnic o comerse unas paellas), convocar por teléfono que es mucho mas cercano y personal, hacer actividades mas accesibles y cercanas (por ejemplo, las jornadas no hacerlas un lunes por la mañana y con ponencias de médicos para médicos donde media sala no sabía de que estaban hablando, pedir unas ponencias mas dirigidas al paciente y en una fecha mas adecuada para que los socios y familiares puedan venir), hacer carteles con los servicios de Alcer y forrar cada x meses las unidades de diálisis (ya no digo pasarse como en otros sitios porque de momento no hay activos), son cosas que se me ocurren a bote-pronto para mejorar ese alcance a la base, y estoy seguro que a cada una de las personas que lean esto se le ocurrirán muchas más.
Creo que las asociaciones de pacientes son necesarias, por muchas razones, y por ello pido a los socios de Alcer Madrid que dejemos de construir la casa por el tejado, que si se derrumba no solo nos mojaremos todos, es que quizás no se pueda volver a construir.
No hay comentarios:
Publicar un comentario